ผู้เขียน: tonari-editor

เรื่องเล่าจากญี่ปุ่น · ครอบครัวและการดูแล

สมุดบัญชีของลูกอยู่ที่ไหน และแต่ละเดือนมีเงินเข้าออกเท่าไร คนที่รู้เรื่องนี้มีเพียงคุณคนเดียวหรือเปล่า

ถ้าวันหนึ่งเราไม่อยู่แล้ว ใครจะช่วยดูแลเงินก้อนนี้ให้ ยิ่งคิดว่าต้องเริ่มคิดเรื่องนี้ มือก็ยิ่งหยุดนิ่ง เราคิดว่าคงมีคืนแบบนั้นอยู่เหมือนกัน

“ฉันทิ้งลูกไว้คนเดียว”

ไมโดนะนิวส์มีเรื่องของแม่ลูกคู่หนึ่งที่ผู้ประกอบวิชาชีพชิโฮโชะชิ หรือผู้เชี่ยวชาญด้านเอกสารกฎหมายและทะเบียนของญี่ปุ่น เข้าไปเกี่ยวข้อง แม่วัย 90 ปีกับลูกชายคนที่สองวัย 60 ปีซึ่งมีความพิการทางสติปัญญาระดับเล็กน้อยและขาไม่สะดวก อยู่ด้วยกันสองคน วันหนึ่งแม่หลงทางตอนกลับจากซื้อของและได้รับการช่วยเหลือ หลังจากนั้นจึงเข้าอยู่ในสถานดูแล

แต่ถึงอย่างนั้น เล่ากันว่าแม่ก็ยังอยากกลับบ้านทันที “ฉันทิ้งลูกไว้คนเดียว ต้องกลับบ้านแล้ว”

เมื่อตรวจสอบต่อไป พบว่าเงินบำนาญเนื่องจากความพิการของลูกชายส่วนใหญ่ยังเหลืออยู่ในบัญชี ดูเหมือนแม่จะคิดถึงอนาคตของลูก จึงใช้บำนาญของตัวเองซึ่งไม่ถึงเดือนละ 100,000 เยน กับเงินออม มาจ่ายค่าครองชีพของทั้งสองคน ชีวิตของแม่ลูกเดินต่อมาได้ด้วยแม่เพียงคนเดียว เพราะอย่างนั้น พอแม่ไม่สามารถจัดการอะไรได้ ค่าใช้จ่ายของสถานดูแลกับการใช้ชีวิตของลูกชายก็ไปต่อไม่ได้ทันที

สิ่งที่ติดอยู่ในใจเราจากเรื่องนี้คือเงินบำนาญเนื่องจากความพิการที่ยังเหลือในบัญชี สิ่งที่ใครคนหนึ่งปกป้องไว้เพียงลำพัง พอคนที่ปกป้องมันไม่สามารถทำอะไรได้ คนอื่นก็อาจมองไม่เห็นสิ่งนั้นเลย

เสียงที่บอกว่า ควรเริ่มตอนพ่อแม่ยังแข็งแรง

เมื่อกลุ่มพ่อแม่ที่มีลูกพิการรุนแรงในเมืองเซ็นไดยื่นหนังสือเรียกร้องให้เมืองจัดเตรียมที่อยู่อาศัย ตัวแทนกลุ่มพูดไว้ว่า “ที่อยู่อาศัยที่เราฝากลูกไว้ได้อย่างวางใจแม้หลังจากพ่อแม่ไม่อยู่แล้ว ถ้าไม่สร้างขึ้นมาตอนพ่อแม่ยังมีชีวิตอยู่ เราก็วางใจไม่ได้”

แม้เป็นเรื่องที่อยู่อาศัย แต่เรื่องเงินก็อาจเหมือนกัน

“โครงการช่วยเหลือการใช้ชีวิตประจำวันอย่างเป็นอิสระ” ของสภาสวัสดิการสังคม

มีระบบหนึ่งที่ถ้ารู้ไว้ อาจเป็นจุดเริ่มต้นให้ไปปรึกษาได้ คือ “โครงการช่วยเหลือการใช้ชีวิตประจำวันอย่างเป็นอิสระ” ของสภาสวัสดิการสังคมญี่ปุ่น หรือที่เรียกสั้น ๆ ว่า ชาเคียว

เป็นระบบที่ผู้ซึ่งไม่มั่นใจในการตัดสินใจเนื่องจากความพิการทางสติปัญญา ความพิการทางจิต ภาวะสมองเสื่อม หรือเหตุอื่น ๆ ทำสัญญากับสภาสวัสดิการสังคม แล้วได้รับความช่วยเหลือเรื่องขั้นตอนการใช้บริการสวัสดิการ และการจัดการเงินในชีวิตประจำวัน เช่น ฝากถอนเงิน ยังสามารถฝากเอกสารอย่างสมุดบัญชีไว้ให้ดูแลได้ด้วย เงื่อนไขคือเจ้าตัวต้องเข้าใจเนื้อหาของสัญญาได้ และจุดติดต่อคือสภาสวัสดิการสังคมในเมืองหรือเทศบาลที่อาศัยอยู่ ค่าบริการกำหนดโดยสภาสวัสดิการสังคมของแต่ละพื้นที่ ตามข้อมูลกระทรวงสาธารณสุข แรงงาน และสวัสดิการญี่ปุ่น ค่าเยี่ยมหนึ่งครั้งเฉลี่ยอยู่ที่ราว 1,200 เยน ส่วนการปรึกษาก่อนทำสัญญา และค่าบริการของครัวเรือนที่ได้รับเงินช่วยเหลือเพื่อการดำรงชีพตามระบบเซคัตสึโฮโกะของญี่ปุ่นนั้น ไม่มีค่าใช้จ่าย

อย่างไรก็ตาม ตามบทความของสำนักข่าวเคียวโด ตอนนี้โครงการนี้ขาดกำลังคน คนที่สมัครแล้วต้องรอเป็นเวลานานกว่าจะได้สัมภาษณ์หรือทำสัญญากำลังเพิ่มขึ้น ณ สิ้นเดือนมีนาคมปีนี้ มี 3,931 คน หรือ 1.4 เท่าของปีก่อน

เพราะอย่างนั้น ลองไปฟังข้อมูลที่จุดติดต่อสักครั้งตอนพ่อแม่ยังแข็งแรง ก่อนที่จะลำบากขึ้นมา เราคิดว่าเพียงเท่านี้ อย่างน้อยก็มีคนที่รู้ว่าสมุดบัญชีอยู่ตรงไหนเพิ่มขึ้นอีกหนึ่งคน

ตอนนี้ใครเป็นคนดูแลเรื่องเงินของลูกคุณอยู่

อ่านบทความต้นฉบับภาษาญี่ปุ่น

เรื่องเล่าจากญี่ปุ่น · ครอบครัวและการดูแล

“ตั้งแต่ลูกชายคนโตของฉันเริ่มไปสถานประกอบการสนับสนุนการทำงาน ก็ผ่านมาปีกว่าแล้ว”

ในแผ่นพับที่กลุ่มครอบครัวของผู้มีความพิการทางจิตในจังหวัดทตโตริจัดทำ มีคุณแม่คนหนึ่งเขียนไว้อย่างนั้น เธอเล่าต่อว่า ลูกได้พบปะเพื่อนผ่านงานและกิจกรรมต่าง ๆ ที่สถานประกอบการ อีกทั้งมีผู้ฝึกสอนคอยช่วยเหลือ จึง “ดูเหมือนกำลังเติบโตทั้งกายและใจในแต่ละวัน”

หลังจากอาการทรุดลง ดูเหมือนลูกจะสูญเสียความมั่นใจ สำหรับครอบครัวที่กำลังผ่านช่วงแบบนั้น คำว่า “เติบโต” นี้อาจดูสว่างจ้าจนรู้สึกห่างออกไปนิดหน่อย

สิ่งที่ต่างหูส่งมาถึง

นิตยสารชูกังโจเซ PRIME รายงานว่า ต่างหูราคา 4,180 เยนที่เจ้าหญิงคาโกะทรงสวมขณะเสด็จเยือนเกียวโตในเดือนตุลาคม เป็นผลงานจากสถานประกอบการสนับสนุนการทำงานต่อเนื่องประเภท B ในเกียวโต เป็นชิ้นงานที่นำแผ่นทองคำเปลวประกบไว้ระหว่างแก้วแล้วเผา ตั้งแต่ตัดแก้ว เผาในเตา ไปจนถึงติดชิ้นส่วนโลหะ ล้วนมีผู้ใช้บริการที่ชำนาญรับผิดชอบ วันถัดจากที่ทรงสวม สินค้าในร้านออนไลน์ก็ขายหมด และคำสั่งซื้อเพิ่มเป็นอย่างน้อย 5 เท่าของเดิม

สถานประกอบการนี้มีผู้มีความพิการทางจิตมาใช้บริการ ผู้รับผิดชอบการจัดการบริการบอกว่า การทำและขายสินค้ามีเป้าหมายให้เกิด “ความรู้สึกสำเร็จและการเรียกความมั่นใจกลับคืนมา” และยังบอกด้วยว่า อยากให้ผู้คนรู้จักภาพของผู้ใช้บริการที่ “กำลังพยายามเรียกความมั่นใจกลับคืนมา”

สิ่งที่เป็นข่าวคือต่างหู แต่พออ่านแล้ว คำที่ติดอยู่ในใจเราคือ “กำลังพยายามเรียกกลับคืนมา” เราคิดว่าการได้สิ่งนั้นคืนมาไม่ใช่เรื่องที่ทำครั้งเดียวแล้วจบ

มีวันที่คำให้กำลังใจส่งไปไม่ถึงเหมือนกัน

เว็บไซต์กระทรวงสาธารณสุข แรงงาน และสวัสดิการญี่ปุ่นมีประสบการณ์ของคุณแม่ที่ลูกชายเป็นโรคจิตเภท ลูกชายเริ่มทำงานแล้ว และเมื่อไปทำงานในไซต์ใหญ่ เขาก็เริ่มเปรียบเทียบตัวเองกับคนวัยเดียวกัน จนกังวลว่า “ฝีมือของเราอาจยังต่ำอยู่” คุณแม่ย้อนเล่าว่า เธอให้กำลังใจซ้ำ ๆ ว่า “มีเรื่องที่ยังไม่รู้ก็เป็นธรรมดา สั่งสมประสบการณ์ไปก็จะไม่เป็นไร”

พออยู่ต่อหน้าลูกที่กำลังเสียความมั่นใจ ก็รู้สึกว่าต้องพูดอะไรสักอย่าง แต่บางวัน ต่อให้พูดแล้วสีหน้าลูกก็ยังไม่สดใสขึ้น มีบ้างไหมที่ในเวลาแบบนั้น คุณไม่รู้แล้วว่าจะพูดกับลูกอย่างไรดี

พื้นที่ที่ครอบครัวได้คุยกัน

มีเรื่องหนึ่งที่ถ้ารู้ไว้ อาจช่วยให้ใจเบาลงได้บ้าง “กลุ่มครอบครัว” ที่ครอบครัวของผู้มีปัญหาสุขภาพจิตมารวมตัวกันมีอยู่ทั่วญี่ปุ่น บนเว็บไซต์ขององค์กรระดับประเทศ “มินนะเน็ต” หรือสมาพันธ์สมาคมครอบครัวเพื่อสุขภาพจิตและสวัสดิการแห่งญี่ปุ่น มีรายชื่อสมาพันธ์ในทั้ง 47 จังหวัดของญี่ปุ่น

คุณแม่ในแผ่นพับตอนต้นก็เขียนไว้ว่า ในวงพบปะของครอบครัว พวกเขาคุยกันถึงเรื่องที่ลำบากในวันที่ลูกไปสถานประกอบการไม่ได้ หรือสิ่งที่กำลังตั้งตารอ บางครั้งก็พูดถึงความฝันในอนาคตด้วย

เวลาที่รอให้ความมั่นใจของลูกกลับคืนมา เป็นเวลาที่ยาวนานสำหรับครอบครัวเช่นกัน ระหว่างนั้น การมีที่ที่ได้คุยกับคนในฐานะเดียวกัน อาจเป็นเรื่องที่เก็บไว้ในใจก็ได้

คุณจำช่วงเวลาที่ลูกเงยหน้าขึ้นนิดหนึ่งแล้วรู้สึกว่า “ทำได้แล้ว” ได้ไหม

อ่านบทความต้นฉบับภาษาญี่ปุ่น

เรื่องเล่าจากญี่ปุ่น · ครอบครัวและการดูแล

บนรถไฟ ผู้หญิงวัยราว 70 กว่าคนหนึ่งทักผู้ชายคนหนึ่งว่า “หนุ่มน้อย แต่งตัวเท่จังเลยนะ”

ผู้ชายคนนั้นคือศาสตราจารย์ฮิซาชิ โอกาวะ แห่งบัณฑิตวิทยาลัย มหาวิทยาลัยการศึกษาเฮียวโงะ เสื้อผ้าที่เขาใส่เป็นเสื้อผ้าที่พัฒนาสำหรับคนพิการ เสื้อท่อนบนสวมทางศีรษะแล้วติดแถบตีนตุ๊กแกที่คอ ส่วนท่อนล่างมีลักษณะคล้ายกระโปรงป้าย ใส่และถอดได้แม้นั่งอยู่บนรถเข็น ตามบทความของไมโดนะนิวส์ พอได้ฟังอย่างนั้น ผู้หญิงคนนั้นก็มานั่งข้าง ๆ แล้วคุยกันอยู่ราว 20 นาที

คำว่า “ที่จริง” ที่ยังไม่เคยพูดออกมา

เธอเล่าให้ฟังว่าลูกชายมีความพิการทางสติปัญญาและทางร่างกาย ตัวเธอเองชอบแต่งตัวมาก และที่จริงก็อยากให้ลูกชายได้สนุกกับการแต่งตัวเหมือนกัน ตอนแยกกัน มีรายงานว่าเธอบอกว่า “ดีใจจริง ๆ ที่ได้รู้ว่ามีเสื้อผ้าแบบนี้ด้วย”

คำว่า “ที่จริง” นี้ติดอยู่ในใจเรา ใส่ให้ง่ายไหม ซักง่ายไหม เจ้าตัวจะไม่ชอบหรือเปล่า พอเลือกเสื้อผ้าแต่ละวันโดยเริ่มจากเรื่องเหล่านี้ ความสนุกในการเลือกชุดที่ชอบก็ค่อย ๆ ถูกเลื่อนไปทีหลังโดยไม่รู้ตัว เคยเป็นอย่างนั้นบ้างไหม

ในช่องความคิดเห็นของบทความ มีคนเขียนว่า หลังคุณยายต้องใช้ชีวิตบนรถเข็น ก็เหลือแค่กางเกงเอวยางยืดกับเสื้อง่าย ๆ ส่วนเครื่องประดับนั้น แม้แต่การมีอยู่ของมันก็ถูกลืมไป ความเห็นนี้มีคนกด “รู้สึกเห็นด้วย” มากกว่า 200 ครั้ง

“ถ้าไม่มี ฉันก็จะทำเอง”

มีคุณแม่อีกคนที่ตั้งแบรนด์เสื้อผ้าขึ้นเพื่อลูกชายซึ่งมีความผิดปกติของโครโมโซม ในบทสัมภาษณ์ของโอริคอนนิวส์ เธอย้อนถึงช่วงที่ของที่ขายกันมีแต่ชุดรอมเปอร์หน้าตาแบบเด็กทารกหรือชุดนอน ต้องใช้ชีวิตอยู่กับเสื้อผ้าที่ใส่ไม่สบายโดยไม่มีทางเลือก เธอพูดถึงความจริงตรงนั้นว่า “ทั้งความคับแค้นใจและความโกรธถาโถมขึ้นมาพร้อมกัน”

เล่ากันว่า สิ่งที่เธออยากทำคือเสื้อผ้าธรรมดาที่น่ารักขึ้นนิดหน่อย และดูไม่เหมือน “เสื้อผ้าสำหรับการดูแล” พอทั้งครอบครัวชมชุดที่ทำเสร็จว่า “น่ารักจัง!” “เท่จัง!” ลูกชายก็ยอมใส่อย่างง่ายดาย ที่โรงเรียน ครูก็ชมด้วย เขาจึงโพสท่าอย่างภูมิใจ ตามที่เธอเล่า

คำหนึ่งที่ใช้ค้นหาได้

เปิดทางด้านหลัง ใช้แม่เหล็กแทนกระดุม หรือติดด้วยกระดุมแป๊ก เสื้อผ้าที่ออกแบบให้ใส่และถอดได้ง่ายด้วยวิธีเหล่านี้เรียกว่า “adaptive wear” หรือเสื้อผ้าที่ปรับให้เหมาะกับความต้องการของผู้สวมใส่ ลองใช้คำนี้ค้นหา อาจหาเจอง่ายขึ้น ยูนิโคล่เองก็เคยออกบอดี้สูทเด็กแบบเปิดด้านหน้าในปี 2020 หลังรับฟังเสียงของคุณแม่ที่มีลูกซึ่งต้องได้รับการดูแลทางการแพทย์

บางทีความสะดวกในการใส่กับการแต่งตัวให้ดูดี อาจค่อย ๆ กลายเป็นสิ่งที่ไม่ต้องเลือกเพียงอย่างใดอย่างหนึ่งแล้ว

มีเสื้อผ้าแบบไหนที่คุณอยากลองให้ลูกใส่สักครั้งบ้างไหม

อ่านบทความต้นฉบับภาษาญี่ปุ่น

เรื่องเล่าจากญี่ปุ่น · ครอบครัวและการดูแล

“พยายามได้ดีแล้วนะ”

ใครสักคนหยิบขนมหรือของชิ้นเล็ก ๆ ที่ลูกทำในสถานประกอบการสนับสนุนการทำงานของคนพิการขึ้นมา แล้วพูดอย่างนั้น ทั้งที่น่าจะรู้สึกขอบคุณ แต่ในอกกลับมีอะไรติดอยู่เล็กน้อย เราคิดว่าบางครอบครัวอาจยังหาคำพูดมาอธิบายความรู้สึกติดค้างนั้นไม่ได้

คำว่า “พยายามได้ดีแล้วนะ” ที่กลายเป็นการมองต่ำกว่า

บทความของสำนักข่าวจิจิมีเรื่องของอิซาโอะ คุโรอิวะ เชฟเจ้าของร้านอาหารฝรั่งเศส ผู้ดำเนินคาเฟ่และโรงทำขนมที่มีคนพิการทำงานอยู่ในโอซาก้าและพื้นที่อื่น ๆ เมื่อพบคนพิการเหล่านั้น คุโรอิวะบอกว่า “รู้สึกทันทีเลยว่า นี่คือคนที่เราอยากได้มาร่วมงาน” แต่สินค้าที่ทำด้วยกันกลับขายไม่ได้อย่างที่หวัง เขาเล่าว่า “ถูกมองต่ำกว่าว่า ‘คนพิการทำสินะ พยายามได้ดีแล้วนะ’ ถูกปฏิบัติราวกับเป็นเพียงสินค้าจากงานส่งเสริมอาชีพ” และนั่นทำให้เขารู้สึกเสียดายมาก

คำว่า “พยายามได้ดีแล้วนะ” ซึ่งควรเป็นคำชม กลับกลายเป็นคำที่มองอีกฝ่ายต่ำกว่าก็ได้ สิ่งที่ติดอยู่ในใจเราคือ คนที่อยู่ใกล้ชิดกับฝ่ายผู้ผลิตที่สุดเป็นคนพูดเรื่องนี้ออกมาตรง ๆ

ได อากาฮิระ อดีตผู้ประกาศข่าวที่มีลูกชายซึ่งมีความบกพร่องทางพัฒนาการ ก็เคยยกตัวอย่างในบทความชุดของหนังสือพิมพ์โยมิอุริว่า มีคนถูกพูดใส่ในที่ทำงานว่า “ทั้งที่เป็นคนพิการ แต่เก่งจังนะ” เป็นคำชมที่ตั้งอยู่บนสมมติฐานว่า คนพิการน่าจะทำไม่ได้

การถูกเลือกเพราะมีคนอยากได้

หลังจากนั้น คุโรอิวะเปลี่ยนแนวทางจากการขาย “สิ่งที่คนพิการทำได้” มาเป็นการทำ “สิ่งที่ตลาดต้องการ” ถ้าทำร่วมกับคนที่ไม่ถนัดความเร่งรีบ ก็เลือกสู้ด้วยมิลล์เครปหรือโรลเค้กที่ทำเตรียมไว้ได้ แทนเครปที่ขายจุดเด่นว่าทำสดใหม่ เขาเล่าว่า ให้แต่ละคนเอางานที่ถนัดมารวมกันจนเป็นสินค้าหนึ่งชิ้น

มีเรื่องของอีกครอบครัวหนึ่งด้วย ลูกชายวัย 21 ปีที่มีความบกพร่องทางสติปัญญา เอาเงินที่ได้จากการทำงานในสถานประกอบการสนับสนุนการทำงาน ไปซื้อเค้กวันเกิดให้แม่ คุณแม่โพสต์เรื่องนี้ในโซเชียลมีเดีย แล้วเว็บไซต์ข่าวนำไปเล่าต่อ การที่สิ่งที่ลูกทำถูกเลือกเพราะมีคน “อยากได้” กับการที่ลูกใช้เงินที่หาได้เลือกอะไรสักอย่างให้ใครสักคน ทั้งสองอย่างอาจเป็นความยินดีที่ต่างจากคำว่า “พยายามได้ดีแล้วนะ” อยู่เล็กน้อย

มีระบบที่ซื้อในฐานะ “งาน” ด้วย

มีเรื่องหนึ่งที่ถ้ารู้ไว้ มุมมองอาจเปลี่ยนไปนิดหน่อย ญี่ปุ่นมีกฎหมายเกี่ยวกับการซื้อสินค้าหรือบริการจากสถานประกอบการที่มีคนพิการทำงานอยู่ ชื่อว่า “กฎหมายส่งเสริมการจัดซื้อโดยให้ความสำคัญแก่สถานประกอบการที่คนพิการทำงาน” กฎหมายกำหนดให้หน่วยงานของรัฐและองค์การบริหารอิสระต้องพยายามจัดซื้อจากสถานประกอบการเหล่านี้เป็นลำดับแรก ส่วนองค์กรปกครองท้องถิ่นก็ถูกกำหนดให้พยายามเพิ่มโอกาสในการรับคำสั่งซื้อเช่นกัน

ตามข้อมูลสรุปของกระทรวงสาธารณสุข แรงงาน และสวัสดิการญี่ปุ่น ในปีงบประมาณเรวะ 6 หรือ ค.ศ. 2024 หน่วยงานของรัฐและท้องถิ่น รวมถึงหน่วยงานอื่น ๆ จัดซื้อจากสถานประกอบการที่มีคนพิการทำงานอยู่และหน่วยงานลักษณะเดียวกัน รวมมูลค่าราว 24,600 ล้านเยน เงินนี้จ่ายเป็นค่าสินค้าหรือบริการ ไม่ใช่เงินบริจาค

จากการมีคนซื้อให้ครั้งหนึ่งเพราะความสงสาร ไปสู่การถูกเลือกซ้ำ ๆ ด้วยคำว่า “ดี เลยกลับมาซื้ออีก” เราคิดว่าความรู้สึกติดค้างกับคำว่า “พยายามได้ดีแล้วนะ” ไม่ใช่ความเอาแต่ใจ

ในบรรดาสิ่งที่ลูกของคุณมีส่วนร่วมทำ มีอะไรที่คุณพูดได้อย่างภูมิใจว่า “อันนี้ทำออกมาได้ดีจริง ๆ” บ้าง

อ่านบทความต้นฉบับภาษาญี่ปุ่น

เรื่องเล่าจากญี่ปุ่น · ครอบครัวและการดูแล

ไม่มีใครพูดใส่เราสักหน่อย แต่กลับรู้สึกเหมือนได้ยินเสียงว่า “ถ้าพ่อแม่ทำมากกว่านี้ อะไร ๆ ก็คงเปลี่ยนไปแล้วหรือเปล่า” ครอบครัวที่เคยผ่านช่วงที่ลูกอยู่บ้านเป็นเวลานาน อาจคุ้นกับเสียงนี้

ในเอกสารที่กลุ่มโอซาก้าของสมาพันธ์กลุ่มครอบครัวฮิคิโคโมริทั่วประเทศ KHJ ยื่นต่อที่ประชุมของรัฐบาล มีคำพูดของคุณแม่คนหนึ่งที่มาพบกลุ่มครอบครัวอยู่ด้วย ไม่ใช่ว่ามีใครพูด ที่จริงไม่มีใครพูดเลยด้วยซ้ำ “แต่ก็ยังได้ยินค่ะ” เสียงที่ว่า เป็นเพราะเธอเลี้ยงลูกมาไม่ดีนั่นแหละ

“การตัดสินใจของพ่อแม่” ในละคร

ละครช่วงดึกวันเสาร์ทางเครือข่ายฟูจิทีวีเรื่อง Saisei no Uzume เล่าเรื่องของอุซุเมะ อดีตนักแสดงที่เก็บตัวอยู่บ้านพ่อแม่เป็นเวลา 12 ปีตั้งแต่อายุ 28 ปี รับบทโดยอายาโกะ อิโมโตะ เธอถูกคนรับจ้างสารพัดงานพาออกมา แล้วค่อย ๆ เริ่มทำงานนอกบ้าน ในเรื่องมีพ่อที่เฝ้ามองอยู่เงียบ ๆ กับแม่ที่ตัดสินใจขอความช่วยเหลือจากบุคคลที่สาม

อุชิโอะ โยชิดะ นักวิจารณ์โทรทัศน์ เขียนถึงละครเรื่องนี้ในคอลัมน์นิตยสารรายสัปดาห์ว่า “ถึงอย่างไร การตัดสินใจของพ่อแม่ก็มีความสำคัญมาก” เราคิดว่าในฐานะการตีความละคร ก็มองอย่างนั้นได้เหมือนกัน เพียงแต่สำหรับครอบครัวที่มีลูกเก็บตัวอยู่บ้าน ประโยคนี้อาจมาถึงใจอย่างหนักอยู่สักหน่อย

ในช่องความคิดเห็นของคอลัมน์นั้น ความเห็นที่ว่า เก็บตัวอยู่บ้านได้ก็เพราะครอบครัวมีฐานะพอ ก็มีคนเห็นด้วยมากเช่นกัน บางทีสายตาที่มองครอบครัวอาจไม่ได้ต่างไป แม้อยู่นอกละคร

ขอเสริมว่า ฮิคิโคโมริ หรือการเก็บตัวถอนตัวจากสังคม เป็นคนละเรื่องกับความพิการ แต่ก็มีครอบครัวที่เรื่องนี้เกิดขึ้นซ้อนกับความพิการหรือความเจ็บป่วยของลูก และถูกมองด้วยสายตาคล้าย ๆ กัน

จุดเริ่มต้นเกิดขึ้นหลังเป็นผู้ใหญ่แล้ว

มีเรื่องหนึ่งที่ถ้ารู้ไว้ อาจช่วยให้คลายเกร็งลงได้บ้าง จาก “การสำรวจทัศนคติและการใช้ชีวิตของเด็กและเยาวชน” ของสำนักคณะรัฐมนตรีญี่ปุ่น ในปีงบประมาณเรวะ 4 หรือ ค.ศ. 2022 ในกลุ่มคนอายุ 40–64 ปีที่อยู่ในภาวะฮิคิโคโมริ ราว 70% เริ่มอยู่ในภาวะนี้ครั้งแรกเมื่ออายุ 40 ปีขึ้นไป เหตุที่เป็นจุดเริ่มต้นมีทั้งการออกจากงาน การระบาดของโควิด-19 และความเจ็บป่วย ส่วนกลุ่มอายุ 15–39 ปี ก็มีราว 60% ที่เริ่มอยู่ในภาวะฮิคิโคโมริเมื่ออายุ 20 ปีขึ้นไป ตามข้อมูลสรุปของ “Hikikomori VOICE STATION” กระทรวงสาธารณสุข แรงงาน และสวัสดิการญี่ปุ่น

นั่นหมายความว่า เรื่องนี้อธิบายด้วยการเลี้ยงลูกเพียงอย่างเดียวไม่ได้

การที่พ่อแม่มีชีวิตชีวาอยู่ได้

ในงานที่กระทรวงสาธารณสุข แรงงาน และสวัสดิการญี่ปุ่นจัดที่โอคายามะเมื่อเดือนตุลาคม คนที่เคยอยู่ในภาวะฮิคิโคโมริเล่าว่า พอแม่กลับมามีชีวิตชีวา ก็ทำให้ตัวเองรู้สึกว่าเราจะกลับมามีชีวิตชีวาด้วยก็ได้ ตามรายงานของหนังสือพิมพ์โอคายามะเคไซ เอกสารของ KHJ ก็มีประโยคที่เล่าว่า เมื่อมาร่วมกลุ่มครอบครัว จึงได้ตระหนักว่า “พ่อแม่ก็ใช้ชีวิตของตัวเองอย่างมีชีวิตชีวาได้เหมือนกัน”

ก่อนจะคิดว่าควรทำอะไรหรือไม่ ลองพักจากการโทษตัวเองสักหน่อย แม้ดูเหมือนเป็นทางอ้อม แต่นั่นก็อาจเป็นทางหนึ่งเหมือนกัน

ในหนึ่งวัน ช่วงไหนที่คุณอยู่ได้โดยไม่โทษตัวเองบ้าง

อ่านบทความต้นฉบับภาษาญี่ปุ่น

เรื่องเล่าจากญี่ปุ่น · ครอบครัวและการดูแล

คืนวันจันทร์ ละครเรื่อง Minamida Minami Bengoshi wa Tensaihada เริ่มออกอากาศ โดยมานะ อาชิดะ รับบททนายความหน้าใหม่ที่มีภาวะออทิสติกสเปกตรัม ตัวละครนี้จบคณะนิติศาสตร์ มหาวิทยาลัยโตเกียวเป็นอันดับหนึ่ง และสอบวิชาชีพกฎหมายได้อันดับหนึ่งเช่นกัน หลังดูจบ บางครอบครัวอาจรู้สึกไม่สบายใจขึ้นมานิดหน่อย

เสียงของคนที่บอกว่าได้แต่ถอนหายใจ

เช้าวันถัดจากที่ละครออกอากาศ ในช่องความคิดเห็นของข่าวแนะนำละคร มีคนที่บอกว่ามีลูกออทิสติกเขียนความเห็นไว้ เขาชื่นชมว่าการแสดงของอาชิดะถ่ายทอดลักษณะของออทิสติกได้ดี แต่ก็บอกว่า คนออทิสติกที่ปรากฏในทีวีมีแต่คนที่มีความสามารถพิเศษ เขาเคยถูกญาติถามว่า “ลูกมีความสามารถพิเศษอะไรหรือเปล่า” และเขียนว่าได้แต่ถอนหายใจ ทั้งนี้ เขาบอกไว้ก่อนแล้วว่าไม่ได้ตั้งใจจะตำหนิละคร

คำว่า “ถอนหายใจ” นี้ติดอยู่ในใจเรา ฝ่ายที่พูดอาจไม่ได้คิดร้าย และอาจตั้งใจให้กำลังใจด้วยซ้ำ เลยโกรธไม่ลง สุดท้ายก็กลายเป็นการถอนหายใจ บางทีอาจเป็นอย่างนั้น

ในบทความของมาซาโนริ มัตสึนางะ ศัลยแพทย์เด็กและนักเขียน ก็มีเรื่องของชายหนุ่มออทิสติกที่มีภาวะบกพร่องทางสติปัญญาร่วมด้วย กับคุณแม่ของเขา เล่ากันว่าชายหนุ่มคนนี้บอกรุ่นของโถส้วมได้เพียงฟังเสียงน้ำไหลในโถ คุณแม่เคยถูกเพื่อนแนะว่า น่าจะให้ไปทำงานกับผู้ผลิตสุขภัณฑ์ แต่เจ้าตัวไม่สนใจโถส้วมในโชว์รูม บทความเขียนว่า สุดท้ายคุณแม่ได้ข้อสรุปว่า จะไม่สร้างความเครียดให้ลูกด้วยการพยายามทำให้ความสนใจนั้นเกิดประโยชน์อะไรสักอย่าง

“ความสามารถพิเศษ” ไม่ได้เป็นเงื่อนไขของการวินิจฉัย

มีเรื่องหนึ่งที่ถ้ารู้ไว้ อาจช่วยให้ใจเบาลงได้บ้าง เว็บไซต์ข้อมูลความบกพร่องทางพัฒนาการที่รัฐบาลญี่ปุ่นจัดทำ อธิบายว่า ภาวะออทิสติกสเปกตรัมเป็นภาวะพัฒนาการทางระบบประสาทอย่างหนึ่ง ซึ่งมีความยากลำบากอย่างต่อเนื่องในการสื่อสารทางสังคมและความสัมพันธ์กับผู้อื่น ร่วมกับรูปแบบพฤติกรรมหรือความสนใจที่จำกัดและทำซ้ำ ในการวินิจฉัย นอกจากลักษณะทั้งสองนี้ ยังมีเงื่อนไขอย่างการปรากฏตั้งแต่ช่วงต้นของพัฒนาการ และการส่งผลกระทบต่อการใช้ชีวิตด้วย ความจำหรือความสามารถคำนวณที่พิเศษไม่ได้อยู่ในเงื่อนไขข้อไหนเลย มัตสึนางะก็เขียนเรื่องนี้ไว้เช่นกัน

มีทั้งคนที่ความสามารถโดดเด่น และคนที่ไม่ได้เป็นอย่างนั้น เรื่องนี้ก็เหมือนกันแม้จะไม่ได้เป็นออทิสติก เมื่อญาติพูดอะไรขึ้นมา แค่คิดอยู่ในใจได้ว่า “ไม่จำเป็นต้องมองว่าเขามีความสามารถพิเศษหรือไม่” บางทีเสียงถอนหายใจอาจสั้นลงได้นิดหนึ่ง

จะมีวิธีตอบหลายแบบก็ได้

เราคิดว่าต่อให้ตอบไม่เก่งในตอนที่ถูกพูดใส่ ก็ไม่เป็นไร อย่างเช่น อาจตอบแบบนี้ได้

• พูดผ่าน ๆ ว่า “ของเราก็ต่างจากคนในละครอยู่นิดหน่อยน่ะ”
• เล่าความรู้สึกตอนนี้ว่า “เราใส่ใจว่าเขาใช้แต่ละวันอย่างมีความสุขไหม มากกว่าเรื่องความสามารถพิเศษน่ะ”
• ยิ้มไปก่อนในตอนนั้น แล้วค่อยเล่าให้คนที่ไว้ใจฟังทีหลังว่า “วันนี้มีคนพูดกับเราแบบนี้”

ไม่มีแบบไหนเป็นคำตอบที่ถูกต้องเสมอไป เราคิดว่าเลือกตามความสนิทกับอีกฝ่าย และกำลังใจที่ตัวเองมีในวันนั้นได้

ละครอาจทำให้มีคนอยากรู้จักออทิสติกมากขึ้น ขณะเดียวกัน นอกเรื่องเล่าของความสามารถพิเศษ ก็ยังมีครอบครัวที่ใช้ชีวิตแต่ละวันไปพร้อมกับเสียงถอนหายใจ

เมื่อมีคนบอกว่า “ลูกคงมีความสามารถพิเศษใช่ไหม” คุณตอบว่าอย่างไรบ้าง

อ่านบทความต้นฉบับภาษาญี่ปุ่น